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Polymyosite juvénile

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All Entries 25

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Dermatomyosite
Déficit immunitaire primaire
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Vascularite rare de l'enfant
Tuberculose
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Nephroblastom
Systemische Sklerodermie
Weichteiltumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Knochentumor, seltener
Hepatoblastom
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Syndrome de Guillain-Barré
Dystrophie musculaire des ceintures
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Dystrophie myotonique
Rhabdomyosarcome
Botulisme
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Sclérose latérale amyotrophique
Dermatomyosite
Myasthénie auto-immune juvénile

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Aicardi-Goutières-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom
Hämophilie
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Von-Willebrand-Syndrom
Mischkollagenose

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter

Neuromuskuläre Krankheit

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Nierendysplasie
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Glomerulopathie, primäre

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Granulomatose mit Polyangiitis
Behçet-Syndrom
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Dermatomyositis, juvenile
Fasziitis, eosinophile
Polyangiitis, mikroskopische
Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Komplexes regionales Schmerzsyndrom
CREST-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Mischkollagenose

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Dermatomyosite juvénile
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Phenylketonurie
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Hämophilie
Ornithin-Transcarbamylase-Mangel
Behçet-Syndrom
Carnitin-Palmitoyl-Transferase IA-Mangel
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Mukopolysaccharidose Typ 1
Carbamoyl-Phosphat-Synthetase 1-Mangel
Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
Systemische Sklerodermie
Argininbernsteinsäure-Krankheit
Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Microangiopathie thrombotique
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Rheumaambulanz

Dermatomyositis, juvenile
Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis
Allgemeine nephrologische Ambulanz
Ambulanz für Endokrinologie

Fabry-Syndrom
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Addison-Krankheit
Diabetes insipidus, zentraler
Bartter-Syndrom
Nebenniereninsuffizienz, chronische primäre
Sklerodermie
Nebenniereninsuffizienz, akute
Seltene rheumatologische Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Autoimmune Krankheit, systemische
Cushing-Syndrom

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Dystonie und Spastik
Sprechstunde für Refsum

Amyotrophe Lateralsklerose
Myositis, virale
Myasthenia gravis
Refsum-Krankheit

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie

Sklerodermie
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Turner syndrome
Wilson disease
Zystische Fibrose
Adrenogenitales Syndrom
Marfan-Syndrom
Autosomal recessive polycystic kidney disease

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis

Mikroangiopathie, thrombotische
Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Glomerulopathie
Vaskulitis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Sarkoidose

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Website

Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Hémophilie A
Hémophilie B
Arthrite juvénile idiopathique
Spina bifida et autres dysraphismes spinaux
Polykystose rénale autosomique dominante

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Fièvre méditerranéenne familiale
Déficit immunitaire commun variable
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Ostéoporose idiopathique juvénile
Urticaire familiale au froid
Syndrome de Muckle-Wells
Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Ostéonécrose
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Arthrite juvénile idiopathique

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Fibronektin-Glomerulopathie
Alport-Syndrom
Hyperoxalurie, primäre
Nierenarterienstenose, kongenitale
Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm

Syndrome de Morvan
Myopathie congénitale à "central cores"
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Syndrome d'Isaacs

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Hämophilie
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Vasculitis

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Neuromuscular disease
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Myasthenia gravis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Motor neuron disease
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Neuromuscular junction disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 23

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Dermatomyosite
Déficit immunitaire primaire
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Vascularite rare de l'enfant
Tuberculose
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Nephroblastom
Systemische Sklerodermie
Weichteiltumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Knochentumor, seltener
Hepatoblastom
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
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Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Syndrome de Guillain-Barré
Dystrophie musculaire des ceintures
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Dystrophie myotonique
Rhabdomyosarcome
Botulisme
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Sclérose latérale amyotrophique
Dermatomyosite
Myasthénie auto-immune juvénile

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
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Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Aicardi-Goutières-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom
Hämophilie
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Von-Willebrand-Syndrom
Mischkollagenose

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter

Neuromuskuläre Krankheit

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Nierendysplasie
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Glomerulopathie, primäre

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Granulomatose mit Polyangiitis
Behçet-Syndrom
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Dermatomyositis, juvenile
Fasziitis, eosinophile
Polyangiitis, mikroskopische
Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Komplexes regionales Schmerzsyndrom
CREST-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Mischkollagenose

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Dermatomyosite juvénile
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Phenylketonurie
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Hämophilie
Ornithin-Transcarbamylase-Mangel
Behçet-Syndrom
Carnitin-Palmitoyl-Transferase IA-Mangel
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Mukopolysaccharidose Typ 1
Carbamoyl-Phosphat-Synthetase 1-Mangel
Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
Systemische Sklerodermie
Argininbernsteinsäure-Krankheit
Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Microangiopathie thrombotique
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Rheumaambulanz

Dermatomyositis, juvenile
Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis
Allgemeine nephrologische Ambulanz
Ambulanz für Endokrinologie

Fabry-Syndrom
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Addison-Krankheit
Diabetes insipidus, zentraler
Bartter-Syndrom
Nebenniereninsuffizienz, chronische primäre
Sklerodermie
Nebenniereninsuffizienz, akute
Seltene rheumatologische Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Autoimmune Krankheit, systemische
Cushing-Syndrom

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Dystonie und Spastik
Sprechstunde für Refsum

Amyotrophe Lateralsklerose
Myositis, virale
Myasthenia gravis
Refsum-Krankheit

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie

Sklerodermie
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Turner syndrome
Wilson disease
Zystische Fibrose
Adrenogenitales Syndrom
Marfan-Syndrom
Autosomal recessive polycystic kidney disease

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis

Mikroangiopathie, thrombotische
Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Glomerulopathie
Vaskulitis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Sarkoidose

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Website

Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Hémophilie A
Hémophilie B
Arthrite juvénile idiopathique
Spina bifida et autres dysraphismes spinaux
Polykystose rénale autosomique dominante

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Fièvre méditerranéenne familiale
Déficit immunitaire commun variable
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Ostéoporose idiopathique juvénile
Urticaire familiale au froid
Syndrome de Muckle-Wells
Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Ostéonécrose
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Arthrite juvénile idiopathique

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Fibronektin-Glomerulopathie
Alport-Syndrom
Hyperoxalurie, primäre
Nierenarterienstenose, kongenitale
Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm

Syndrome de Morvan
Myopathie congénitale à "central cores"
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Syndrome d'Isaacs

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Hämophilie
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

Supportgroups 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Vasculitis

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Neuromuscular disease
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Myasthenia gravis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Motor neuron disease
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Neuromuscular junction disease

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